在辽宁省的朝阳市有一个希奇的男孩。他从小对疼痛就没有任何感受，扎针、摔跤从来不哭也不怕。区别平常的特质带给了他和爹妈无尽的疾苦，甚至在他两岁时，就有医生给他判了死刑。 这到底是怎么回事呢？这个希奇孩子的将来又会怎样呢？ 面临遍体鳞伤的孩子，他应该先看病，仍是先报警呢? 假如有人问，小的时候你最怕的事是什么啊？我想会有好多人说，注射、摔跤，或者是男孩子调皮，惹事今后挨爹妈打。也是，小孩哪有不怕疼的？但这个故事中的主人公，却对所有这些小孩子想到都怕得不得了的事，一点儿不打憷，因为他基本就不知道疼是咋回事。这听着是挺希奇的，真有这样的小孩吗？别说你们，就是医学专家也以为希奇！没有了疼痛，他的童年会不会很快乐呢？故事还得从不久前说起。 一天中午，一对父子走进了辽宁省人民医院神经外二科的主任办公室，和那个被男性牵着来的孩子一照面，主任马逸立即有了一种很特另外感受。 马逸，辽宁省人民医院神经外二科主任。医学博士，从事临床医学二十多年，光治好的病人就有4000多例，在该范畴算得上是名副其实的专家，什么样的病人没见过啊？可马主任竟用“震撼”这个词来形容自己看到的这个孩子的第一感受！那这个小孩儿到底有什么特别之处呢？ 来看病的父子，父亲叫杜德田，来自辽宁省朝阳县的龙王庙村，男孩叫小伟，2009年8岁。不看不知道，一看真是能把人吓出一身盗汗。小男孩儿的十个手指头都有区别程度的和缺损，手指肿得像气球，参差不齐，其中有好几个指尖竟然已经没有了！ 看着这样一双惊心动魄的小手，马主任是一阵揪心加一脸困惑啊！都说十指连心，孩子怎么能忍受得了？可出乎料想的是，男孩儿表现得很“刚强”，对此仿佛若无其事。他就不疼吗？马主任隐约有了一种不祥的预感。 紧接着，一个更大的惊奇呈现了。马主任发现孩子的舌头仿佛也有问题。男孩的舌头竟然也缺了很长一截。很清楚，从外部特征来看，孩子舌头的缺损和手指一样并不是先天形成的，那又会是怎么形成的呢？难不成是后天谁给弄掉的？不但仅是手和舌头，孩子双脚也都肿得老高，身上的外伤处处都是。这可不是恶作剧啊！伴随来的男子当即引起了马主任的注意。 会不会是家庭暴力，父亲摧残孩子呢？要不孩子怎么会伤得这么古怪呢？一时间，各种不好的情形浮此刻了马主任的脑海里。这让他越想越担忧，面临遍体鳞伤的孩子，他是应该先看病。仍是先报警呢? 是啊，孩子身上希奇的伤痕不是一朝一夕就能形成的，外人看了都受不了，那当爹妈的怎么能让孩子伤成这样呢？面临大夫的质疑，孩子的父亲说出了这样一件让人怎么也想不到，或者说，不敢想的事。 “都是孩子自己咬的！” 自己咬的？不听还可以，听了让人更糊涂了！以前只是在电影电视剧里看到过有人咬舌自尽的，现实生活中还没据说谁没事咬掉自己舌头的！莫非，小伟的精神出了问题？但看这孩子，白皙的小脸，大眼睛忽闪忽闪的，虽然顽皮点，但在这个年纪也正常啊！那男子说的是真的吗？ “这孩子从小就不怕疼，咬烂了也不喊！” 真有小孩不知道疼会到这种地步吗？看着男子焦急的神情，这其中会不会有什么不为人知的隐情呢？半信半疑的马主任会同了几位神经科的医生顿时给这个非凡的小患者做了一次全面的检查。 您别说通过大夫的初步检查，男孩还真是不知道疼，但他的触觉、听觉等感受都很正常。到底是什么地方出了问题呢？正在大夫为小伟的症状挠头的时候，杜德田却说“没有痛感”还不要紧，小伟另有一个更诡异，也让爹妈更为担忧、棘手的漏洞。 小伟的父亲说。此刻小伟天天常常莫名地高烧，吃药打点滴都没有作用，一烧起来就只能往凉爽点的地上一躺，什么也干不了。那小伟第一次发热是什么时候，在如何的一种情形下呢？发热又会不会和小伟没有痛感有关系呢？ 小伟高烧不退的病让他在学校成了怪物 小伟2001年出生，杜家人兴奋得不得了。但是，谁也没想到一场恶梦也随之开始。在小伟满月前，一家人并没有发现他和另外孩子有什么区别，一切变化就发生在杜家配偶给他打完预防针后。 小伟的母亲韩桂茹回想，在小伟出生38天后打疫苗，打完后就一直哭，足足有两三个小时，不知道怎么回事。再后来就是高烧，到医院大夫一量，体温计都烧到头了。 体温计烧到头，得42度多！那还了得？路过急救，小伟的命终于保住了，但小伟体温却始终降不到正常温度，大夫试过的各种退烧药对小伟都没有什么作用。面临小伟这种希奇的发热，没有人能说出小伟到底发生了什么。 无奈之下，杜德田只能把孩子接回家。面临发热难退的小伟，杜德田配偶不知道等候他们的会是什么。 回家之后，杜家发现只要能及时给小伟退烧，孩子其他的发育并没有呈现异常。用药退烧不好使，杜家人就不断地给小伟用各种物理降温，一刻也不敢离孩子半步，生怕哪股火炬小伟烧坏了。就这样，小伟在爹妈的照顾中渡过了最危险的时刻。然而，杜家的恶梦远不止这些。在小伟刚两岁的时候，意外又发生了。 一天用饭时，杜德田忽然发现小伟嘴边满是鲜血，这让人有了种不祥的预感。 赶来的村落大夫发现小伟的舌头已经被咬掉一半了，从的程度判定，咬烂的时间应该很长了。更令人惊奇的是，对此，小伟自己却仿佛什么事都没发生。这时的家人隐约感到小伟大概对疼痛感受缓慢了。 为了给小伟治病，杜德田一边种地，一边进城拼死打工赚钱，四处打探可以给孩子医治的时机。杜德田跑过的医院他自己都记不清有几许家了，乡里的、县里的、市里的、省里的，儿科、发育科、血液科、传染科，就是没有一个医生能说明显小伟得的到底是什么病。 对于小伟的怪病，本地的大夫表示无能为力，好多邻居和亲朋都劝杜家放弃诊治吧，可是杜德田却不相信这个理儿。 “大夫都说没治了，我想这大概就是孩子的命吧。可是看到孩子活蹦乱跳的，就总舍不得放弃。” 坚持是不轻易的。一边是不知道疼，一边是总高烧不退，这可愁坏了杜家配偶。家人从此不敢脱离孩子半步，天天胆战心惊，时不时就得仔细检查一下小伟身上有没有什么伤痕。 另外爹妈都是怕孩子哭。但是又有谁知道杜德田的苦衷啊。这不知道痛的疾苦，恐怕只有他最明显了。虽然外伤不停，但小伟的免疫力却仿佛比一般的孩子要强好多，跌跌撞撞中，小伟竟古迹般地长到了上学的年纪。看着另外孩子都背着书包去上学，他也对学校布满了憧憬。 但是，上学对于小伟来说也是一件奢侈的事情，不知道疼的漏洞倒还在其次，小伟高烧不退的病让他在学校成了怪物。一次，大家正在上课呢，小伟却冲了出去。跑到附近的池塘里洗澡，因为他烧得实在难熬。 怪病让小伟以为自己和另外孩子基本就不一样，渐渐地小伟变得越来越缄默、抑郁、性情急躁，不爱说话了。而这也让杜德田苦恼万分。 随着小伟的成长，杜家渐渐发现虽然从外表看小伟和平凡孩子一样，也有汗毛孔，可是小伟即即是发热时也不会出汗，给他打排汗的药也不管用，外界温度一高，他就开始发热，温度低时小伟又冷得不得了。小伟老是高烧不退的原由会不会就在这呢？而这一切又会不会和初生时的那针疫苗有关系呢？小伟的病能治好吗？ 小伟的病是脊髓空洞症，仍是先本性无痛感症？ 最近杜德田在电视上看到，没有痛感和神经有关系，并且通过手术还可以诊治，所以这次他特意带着孩子来到沈阳，找到了辽宁省人民医院神经外科的马主任。那么现代医学能不能揭开小伟的怪病之谜呢？ 马逸主任说，好多疾病可以引起神经感受方面的障碍。好比说周围神经损伤，可以使一只手或者皮肤的局部感受差，或者是脊髓的病变，比较常见的是脊髓空洞症，可以表现为肢体或者躯干的感受丧失。 脊髓空洞症是一种神经科的疾病，由某种原由造成患者脊髓内形成空洞，空洞之后会有一部分神经损伤，继而影响对外界的一些感知，好比痛觉和触觉。从现代医学来说就诊这种情形并不是很难，只要拍个CT，或者是核磁共振就可以断定，并且这种病是可以通过手术获得诊治的。那么，小伟得的是脊髓空洞症吗？ 马逸主任说，脊髓空洞症影响的是颈部以下的感受，头部的感受是受颅神经控制的。小伟的舌头是没有痛觉的，很显然，他得的不是脊髓空洞症。 想治好小伟的怪病，就必需知道他得的是什么病。但小伟的病症马主任仍是第一次见到，诊治又该从何着手呢？ 看着大城市里的大大夫都没有措施，杜德田是很绝望的，但他仍是抱着最后一线希望。跟马主任说出了自己心中的迷惑，儿子出生时看起来很健康，种种发病的症状都是发生在打完疫苗之后，怪病会不会是因为打疫苗的缘故呢？ 可是，那时村里打疫苗也没留什么手续，再说那时和小伟一起打疫苗的孩子好多，却没一个发生小伟的症状，这又怎么诠释呢？马主任以为，从此刻掌握的证据没法证明小伟的怪病和疫苗有关系，纵然有，也大概只是个诱因。 解除了已掌握的各种病症，结合小伟的临床表现，马主任查阅了大量国里外的医学资料，渐渐地一个生疏的字眼浮现出来—CIPA。这个词翻译成中文就是先本性无痛感症，平日还伴有缺汗症，也叫先本性无痛无汗症，是一种极其稀有的染色体隐性遗传性疾病，该病在环球范围内的发病几率仅为十亿分之一。 世界上最早报道这个病症的是在上个世纪30年月，患有这种病的孩子都有两个主要表现：一是没有疼痛，二是体温调节有艰巨。很遗憾，得这种病的孩子，多半都在很小的时候，因为外伤传染导致败血症或者脊髓炎等严重的疾病而截肢甚至夭折。 听说，在第二次世界大战时期，希特勒也意识到这种疾病的独特性。1944年，希特勒还曾要求德医研究这种病症，试图创立一支无痛感的超级战士。可是没有痛感，可不如人想象的那么洒拖。 马逸主任说，大家想到疼痛的时候，首先想到疼痛不是一件好事，对身体是一种伤害。其实，疼痛对来说是一种很重要的机理，因为它首先是你身体受到伤害之后的一种庇护信号，哪一个部位疼说明哪个地方呈现问题了，好比说外伤，或者是炎症，它对你是一个提示，提示你去庇护它、诊治它。假如把这样一个警示信号去掉之后，对就会组成很大的一种威胁。并且，严重的不但肢体无痛感，内脏神经也不知道疼，这是更致命的潜在危险。阑尾炎、盲肠炎没知觉，后期极易造成败血症危及生命。 至于诊治，遗传学、神经学专家都在攻关，相应的研究正在进行，只是今朝要治好大概还需要很长时间。 令人感到欣慰的是，随着孩子的成长，自身免疫力和自我防护意识会不停加强，小伟已经渡过了人生最危险的时刻，只是常常退不去的高烧仍是无法让他能像正常孩子那样去上学。这也是杜家配偶此后最担忧的。 今朝，杜德田又开始四处打工，他最大的心愿就是挣更多的钱，给孩子找一个家庭老师，让孩子读更多的书，圆孩子的上学梦。 虽然找到了病名，但很惋惜，这种病的发病率太低了，详细发病机理和病因，今朝人类医学还没有明了的结论，不过随着人类科学的不停发展，从前以为不大概的事，现在不也都成为大概了吗，好多相关的研究还在继续。 真的希望不久的未来，小伟能够像正常孩子一样，安心地上学，念书，成家立业。